Numa iniciativa de um grupo de voluntários de Cerro Largo, acontece nesta segunda-feira (8/2) um Pedágio Solidário em prol do tratamento do menino João Emanuel Rasch Schropfer, que precisa adquirir um medicamento caríssimo para um delicado tratamento de saúde.
Serão dois locais distintos, para arrecadação.
Das 8h30min às 10h30min, será realizado o pedágio em frente ao Parque Municipal de Exposições.
E das 10h30min às 12h30min, o local será em frente à Auto Azul (antiga Mecautor).
A HISTÓRIA DO JOÃO EMANUEL
João Emanuel tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e depende do Zolgensma, medicamento que só pode ser administrado até os dois anos de idade.
O valor de uma vida não pode ser mensurado em riquezas financeiras. Mas, por vezes, o dinheiro é a única forma de salvar quem teve o destino atravessado pelo diagnóstico de uma doença rara.
A família do menino, que reside em Lindolfo Collor (RS), corre contra o tempo, pois ele precisa receber a medicação até abril, quando completa dois anos.
E são necessários cerca de R$ 12 milhões. O valor exorbitante corresponde ao custo do medicamento, que aumenta a chance de sobrevivência dos bebês com AME, doença genética, hereditária e degenerativa.
As crianças com AME têm uma alteração gênica que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por ações como respirar e engolir.
Em dose única, o Zolgensma é produzido fora do Brasil pela Novartis Biociências S.A e é considerado o remédio mais caro do mundo.
A injeção é capaz de minimizar os efeitos da AME, permitindo que o bebê alcance marcos de desenvolvimento motor e reduzindo a necessidade de ventilação permanente para respirar.
A CAMPANHA
A campanha em prol de João Emanuel, com impulso principalmente por meio da internet, já arrecadou até o momento R$ 6.171.258,25 (o total é atualizado diariamente). A meta, até o fim de fevereiro, é chegar a R$ 8.114.172,17.
COMO COLABORAR
Além de contribuir com qualquer valor no Pedágio Solidário - nesta segunda-feira (8) - os interessados contam com várias formas de auxiliar a família de João Emanuel (ver na galeria de imagens abaixo).
